Lettre ouverte ....
Bonjour à tous !
Un certain nombre d' entre vous sont déjà avertis de la situation et de la tempête dans laquelle nous sommes embarqués , à nos dépends .
Bérénice depuis bien 3 semaines présentait des difficultées en terme de santé.
Elle ne marchait plus et souffrait des hanches, fièvre à l' appui. Et puis qqes fois, comme si de rien n' étais elle se relevait ..........pour mieux rechuter !
Un rhume de hanche a été alors diagnostiqué .
Il n' en était rien !
En ce samedi passé après une nuit passée blanche et de douleur, je décidais de l' emmener aux urgences pédiatriques de Grenoble, en poussette, le sourire aux lèvres en se disant que bientôt tout irait mieux .
Là encore, il n' en était rien.
Les caractéristiques cliniques étaient claires.....La prise de sang encore plus ....elle laissait apparaître ce que la précedente faite 15 jours avant n' avait pas .......des blastes dans le sang !
La mauvaise nouvelle tombait : Quoi qu il en soit, la situation à venir ne serait pas facile à vivre ...
Une première piste a été vite écartée, celle de la tumeur . Rien à l' échographie et puis je crois qu ils savaient déjà ce qui nous attendait .
Il s' agissait alors d' intégrer cette piste donnée .....La seule et l' unique : La LEUCEMIE.
Bérénice est officiellement déclarée "leucémique" depuis que les examens nécessaires à l' identification de la maladie ont été faits lundi : ponction lombaire, myélographie et biopsie de la moelle osseuse. Une chambre a été posée sur son petit thorax pour y faire passer tous les traitements et y effectuer tous les prélevements de sang.
Lundi soir, après la confirmation de sa leucémie, elle a eu sa première transfusion sanguine .
Un premier produit lui a été injecté lors de la ponction lombaire pour éviter la profusion des cellules "mauvaises" dans le système nerveux et rachidien.
Elle est désormais sous cortisone, premier traitement qui lutte contre les mauvais blastes mais comme ces cellules malignes sont malines, comme les virus, elles finissent par déjouer les effets de la cortisone.........
C'est donc mardi prochain que Bérénice va entamer sa chimiothérapie.
Le reste , nous le saurons au jour le jour. Nous programmons déjà 1 mois d'hospitalisation à 100% , sous cortisone, et 100% perfusée pour l 'hydrater et détoxiquer" son petit corps.
Bérénice, les douleurs soulagées , va beaucoup mieux.
Elle ne se rend pas compte des enjeux . Elle est à l' hôpital pour se soigner en ensuite retourner chez elle.
Dans notre malheur, sa leucémie est la plus courante chez les enfants : Leucémie aigue lymphoblatique préB.
La mort n'est plus un enjeux de taille. Elle existe encore . Mais aujourd'hui, nous partons vers le but de la guérir en évitant tout simplement les rechutes et lui permettre de passer le moins de temps possible à l' hôpital pour reprendre une vie à peu près normale.
Un protocole de soins est déjà mis en place.
Nous , et bien comme chaque parents , essayons de supporter cela du mieux que nous pouvons .....et puis c'est sur la longueur qu il va falloir tenir.
Il nous faut assurer auprès de Bérénice, auprès de Charlélie aussi !
Vous êtes nombreux à vouloir nous donner de votre temps et on vous en remercie. Nous n' hésiterons pas si le besoin est là, sachant que nous essayons aussi de ne pas partir dans tous les sens et préserver charlélie en le laissant dans un environnement qu il connait au maximum.
Les visites sont autorisées. Le service de soin est celui de Hématologie et cancérologie de l' enfant , dans les locaux de la pédiatrie au Chu de La tronche .
Il est plus connu sous le nom de Pédiatrie Soins Protégés B2 .
En ce qui concerne ces visites, elles sont possibles mais attention aux âmes sensibles ! Ce que Delarue dans sa téléréalité montre, c'est là !
Il est nécessaire d' être discrets dans les couloirs et dans les chambres .
Nous devons êtres maximum 3 dans la chambre.
Nous préférons donc qu' avant votre venue, vous nous préveniez pour pouvoir "gérer" la vie sociale de Bérénice au sein de ce service qui doit rester "calme" et sutout "sain" .
Les enfants de moins de 15 ans ne sont pas admis.
Enfin, toute personne malade, nous préférons la voir en dehors de ce service, les enfants concernés par cette maladie étants extrémements fragilisés et sans défense immunitaire.
Vous pouvez nous joindre sur nos portables et à la maison. Une ligne directe aussi dans la chambre de Bérénice est mise en service, mais là encore, il s' agit de l' utiliser avec parcimonie, pour respecter le rythme de Bérénice, ses siestes, ses moments de repos nécessaires, .... 04................
Vous pouvez lui envoyer des dessins, courriers photos voir même petits cadeaux à cette adresse :
L' alimentation de Bérénice va être surveillée . Régime sans sel et pas trop de sucre dans un premier temps ( cortisone ) mais aussi un autre régime durant ses périodes d' aplasie ( aucune défense immunitaire = hygiène maximum ) . Ne lui ramenez pas de friandises , cela pourrait la frustrer. Pas de fleurs, pas de choses "vivantes" en somme.
Je pense que ses périodes d' aplasie seront accompagnées d' une période d 'hygiène intense, nous limiterons alors les visites, voir même peut etre qu' elles ne seront pas possibles .
Je vous fais ce mail récapitulatif parceque nous avons envie de vous faire savoir cela à vous tous, une période de notre vie difficile, trés difficile. Nous recevons de nombreux appels auxquels nous ne pouvons pas toujours répondre et pour cause, Bérénice va nécessiter beaucoup d' attention et de soins, sans oublier charlélie ! Nous nous permettons de vous donner les consignes maintenant et par mail parcequ' il nous est difficile de toujours dire la même chose à tout le monde et que ces consignes sont importantes voir même vitales pour la vie de ces enfants !
Fabrice et moi devons digérer la pilule après l' avoir ingurgité de force en qqes jours , qqes heurs, qqes minutes . Nous n' avons pas le choix et devons avancer comme il se doit . et pour aussi permettre à Bérénice d' avoir l' énergie qui lui permettra de se défendre . Nous pensons très fort au fait que cette maladie aujourd'hui dans 80% des cas se guérit .........Il n y a plus qu' à tenir dans le navire, que les chocs soient les moins nombreux possibles, que la route soit la plus droite possible et surtout que l' on arrive à bon port !
Merci à tous de votre soutien.
Isabelle